La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa neuromuscular que tiene como uno de sus principales síntomas la parálisis muscular progresiva.
Al ser una enfermedad sin cura, los cuidados son paliativos. Por eso, y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familiares, el Principado de Asturias anunció este año un programa de ayudas económicas destinado a personas con ELA. El mismo tiene un presupuesto de 1.8 millones de euros.
La intención es que este dinero ayude a sufragar los gastos relacionados con los servicios de transporte, los productos ortoprotésicos y farmacéuticos y eventuales prestaciones sanitarias complementarias.
Sigue leyendo este artículo para saber más sobre las ayudas para personas con ELA del Principado de Asturias. Si quieres conocer otras ayudas sociales relacionadas con la salud que ya explicamos en Ayuda-Social.es puedes ingresar aquí.
Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa neuromuscular que tiene como uno de sus principales síntomas la parálisis muscular progresiva.
El Ministerio de Sanidad de España tiene a disposición, en su sitio web, una Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España.
Allí se define a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) como una enfermedad de causa desconocida que da lugar al fracaso progresivo del normal funcionamiento del sistema motor que dirige, regula y mantiene la musculatura esquelética, responsable de la capacidad para moverse y relacionarse con el entorno (andar, manipular, escribir, comer, vestirse, hablar, etc.).
«Es una enfermedad que constituye un problema importante de salud, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para el enfermo y su entorno familiar», se detalla en la guía.
Según datos oficiales del propio Principado, hay 89 personas que viven en Asturias y tienen diagnosticada esta patología.
La ELA también puede ser conocida como Enfermedad de Charcot o Enfermedad de Lou-Gehrig.
Cuantía de la ayuda para personas con ELA
La cuantía a recibir puede llegar hasta los 15.000 euros anuales.
A través de estas ayudas se permite sufragar los gastos en productos ortoprotésicos no incluidos en el catálogo del Principado, servicios de transporte para la asistencia sanitaria, productos farmacéuticos no financiados por el Sistema Nacional de Salud y prestaciones complementarias a las del Servicio de Salud (Sespa) o a las de las mutualidades de previsión social.
Según se detalla en la legislación vigente, el objetivo del Principado de Asturias es «prestar un soporte complementario y más ajustado a las demandas que van surgiendo con la evolución de la patología».
Las subvenciones serán retroactivas desde enero.
Otra buena noticia relacionada es que estas ayudas están exentas de impuestos.
Requisitos para acceder a las ayudas para personas con ELA
Para poder acceder a las ayudas para personas con ELA el solicitante deberá cumplir una serie de requisitos. Estos son:
- Estar empadronado o tener residencia efectiva en cualquier municipio del Principado de Asturias con una antigüedad mínima de un año a la fecha de apertura del plazo de presentación de solicitudes. Se deberá mantener en esta circunstancia hasta la justificación de la ayuda. Estarán exentos del requisito de antigüedad las personas asturianas retornadas, víctimas de violencia de género y solicitantes de protección internacional.
- Ser español, de un país miembro de la Unión Europea o tener el permiso de residencia en vigor.
- Tener un diagnóstico confirmado de ELA que así conste en alguno de los sistemas de información o registro de enfermedades raras, autonómico o estatal.
Cuándo se podrán solicitar las ayudas para personas con ELA
Según se detalla en el sitio web del Principado de Asturias, la Consejería de Salud informará “próximamente” el plazo de apertura para las solicitudes.
En la respectiva convocatoria se establecerán los modelos normalizados de la solicitud y los anexos que deban acompañarla.
Construcción de un centro médico para personas con ELA
Además, el Gobierno del Principado de Asturias informó que tiene la intención de crear en Oviedo un centro específicamente destinado a atender a quienes padecen esta enfermedad.
Se destinarán alrededor de 3.7 millones de euros a la creación de este centro público, que se ubicará en el edificio del antiguo Materno Infantil en Oviedo/Uviéu.
A las obras se dedicarán 2.5 millones aportados por el Ministerio de Derechos Sociales con cargo a los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. Además, la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar destinará 1.270.000 euros a cubrir gastos de personal, mantenimiento, equipamiento y suministros.
Según detalla el Principado, se tratará del primer centro público, no solo de España sino de Europa, en ofrecer soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA.
Preguntas frecuentes
¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de causa desconocida que da lugar al fracaso progresivo del normal funcionamiento del sistema motor que dirige, regula y mantiene la musculatura esquelética, responsable de la capacidad para moverse y relacionarse con el entorno. Leer más aquí.
¿Cuál es la cuantía de la ayuda?
La ayuda económica a recibir podrá ser de hasta 15.00 euros anuales. Leer más aquí.
¿Ya se pueden solicitar las ayudas?
No. El Principado de Asturias anunció las ayudas, pero todavía no informó el plazo para realizar las solicitudes. Leer más aquí.
Ahora ya sabes
El Principado de Asturias anunció el lanzamiento de las ayudas para mejorar la vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se podrán pedir «próximamente».
